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Im Gespräch

Praxisalltag und Corona – Pflegekinder mit Behinderung: Verantwortlichkeiten, Versäumnisse und Erfolgserlebnisse

Rote Luftballons fliegen am Himmel
Bild: © Anna Mari West - fotolia.com

In unserer Reihe „Im Gespräch“ über die Auswirkungen der Corona-Pandemie sprechen wir mit Kerstin Held. Sie ist selbst Pflegemutter und Vorsitzende des Bundesverbands behinderter Pflegekinder (BbP). Sie spricht über die Herausforderungen im Pandemie-Alltag der Familien mit Kindern mit Behinderung. Sie kann von glücklichen Fortschritten in dieser auch mitunter entschleunigten Zeit berichten, gleichwohl benennt sie politische Versäumnisse und behördlicher Untätigkeit.

„Sie sind keine Einrichtung, ohne Status können wir nichts für Sie tun.“ „Sie bekommen doch Bekleidungsgeld, zahlen Sie erstmal die Masken davon.“ „Wenden Sie sich an die Patientenhotline, dort hilft man Ihnen weiter.“ Diese und weitere Aussagen gehören auch zu einem neuen Alltag in der Corona-Pandemie. Im Gespräch mit  Kerstin Held erfahren wir, wie sich der Alltag mit den Pflegekindern mit Behinderung in dieser Zeit verändert hat und welche Schwerpunkte bei der Verbandsarbeit gesetzt werden können. 

In der Pandemie ist der Fokus auf die inklusive Kinder- und Jugendhilfe verloren gegangen 

Liebe Kerstin Held, was beschäftigt den Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. (BbP) derzeit in seiner fachpolitischen Arbeit?

Kerstin Held: Der Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. setzt sich seit vielen Jahren für die inklusive Kinder- und Jugendhilfe ein. Pflegekinder mit Behinderung und deren Familien haben bis heute kaum Rechtssicherheit. Die Rahmenbedingungen, das Recht auf familiäre Unterbringung, die Beratung, die finanziellen Hilfen und Vieles mehr sind unverändert unklar und nur in Einzelfällen verhandelt. Jedes einzelne Pflegefamiliensystem mit einem Kind mit Behinderung ist äußerst fragil. 

Der aktuelle Reformprozess zur inklusiven Kinder- und Jugendhilfe wurde durch unseren Verband in mehreren Kommentierungen und durch die aktive Teilnahme an der Bundesarbeitsgruppe begleitet und vorangebracht. Kinder mit Behinderung sollen in den Fokus des SGB VIII, und seit Beginn der Pandemie vermissen wir genau diesen Fokus.

Es wirkt fast surreal, dass Kinder mit Behinderung mit keinem Satz in Maßnahmen, Pressekonferenzen oder Statements des BMFSFJ genannt werden – und im Hintergrund läuft der Reformprozess zum Spatenstich der inklusiven Kinder- und Jugendhilfe. Wer ist in der Pandemie für die Kinder mit Behinderung zuständig? Die Eingliederungshilfe und das BMAS? Oder doch Herr Spahn und damit das BMG? Oder sind es nicht einfach Kinder und deren Familien und damit das Bundesfamilienministerium und Frau Giffey zuständig? Haben unsere Pflegefamilien, die einen öffentlichen Erziehungs- und Versorgungsauftrag erhalten haben, keine Systemrelevanz? Sie haben Schutz und Hilfen mehr als verdient!

„Gesetzliche Lücken werden in der Corona-Pandemie zu tiefen Gräben“

Gibt es besondere Herausforderungen und Hürden für Pflegeeltern von Pflegekindern mit Behinderungen? Einige Kinder und Jugendliche sind pflegebedürftig, brauchen teilweise 24-Stunden-Versorgung und damit weitere Unterstützung, wie gelingt das in der Corona-Krise?

Die gesetzlichen Lücken stellen uns im Alltag immer wieder vor große Herausforderungen, und diese Lücken werden in der Corona-Pandemie zu tiefen Gräben. Pflegende Angehörige – und in unserem Fall speziell die Pflegeeltern – entlasten derzeit unsere Solidargemeinschaft mehr denn je. Sie sind zugleich absolut systemrelevant und nicht im Fokus der Schutzmaßnahmen, finanziellen Unterstützungen, Impfpriorisierung, Teststrategien und Entlastungsmodelle. Allein in den Familien unseres Verbandes leben über 1.000 minderjährige Pflegekinder mit unterschiedlichsten Behinderungen. 

Viele Pflegefamilien unterscheiden sich z.B. in Punkto Arbeitgebermodell nicht von anderen Familien, die ihre eigenen Kinder im Assistenzbereich und/oder der häuslichen Krankenpflege über das Persönliche Budget versorgen. So sind die Pflegeeltern und Vormünder Arbeitgeber und haben sich an das Infektionsschutzgesetz zu halten. 

Ein konkretes Beispiel: Ich bin als Pflegemutter und Vormündin ebenfalls Arbeitgeberin von 14 Pflegekräften in Voll- und Teilzeit, da zwei meiner Kinder 24/7 Intensivpflege benötigen. Ich wählte das Arbeitgebermodell, um verlässlicher planen zu können. Leider ist das Budget durch die Pandemie nicht angepasst worden. Schutzmaßnahmen und Testungen für die Mitarbeiter haben bereits über 10.000 Euro Kosten verursacht, die niemand erstattet. Die Arbeitgeberpflichten müssen erfüllt werden, aber bleiben ohne Rechte und Hilfen. Pflegefamilien sind keine Einrichtung, als Arbeitgeber kein Pflegedienst und keine öffentliche Stelle – haben also keinen Status in der Pandemie. Die 14 Mitarbeiter unserer Familie sind aus der 1. Gruppe der Impfpriorisierung gefallen, weil sie nicht bei einem Pflegedienst angestellt sind, sondern in einer Familie. Hierbei ist irrelevant, dass sie dieselbe Arbeit leisten.

Ähnlich verläuft es bei den Quarantänekonzepten. Die Mitarbeiter der pflegebedürftigen Menschen werden ohne Betrachtung der individuellen Situation in Quarantäne gesetzt. Im Gegensatz zu vollstationären Einrichtungen sind die Fachkräfte im ambulanten Bereich offensichtlich weniger systemrelevant. In unserem speziellen Fall würde die Infektion eines Kindes mit Covid-19 eine Quarantäneanordnung sämtlicher Diensthabender der letzten 14 Tage nach sich ziehen. Auf Rückfragen beim zuständigen Gesundheitsamt, wieso hier nicht das Prinzip der Testung und Arbeitsquarantäne greift, kam als Antwort: „Sorgen Sie für Ersatz!“ Eine individuelle Betrachtung oder gar ein individuelles Quarantänekonzept findet keine Beachtung. Wie soll ein pflegebedürftiger Mensch sich selbst helfen, wenn niemand mehr da ist? Bei Pflegefamilien mit Kindern mit Behinderung bewegen wir uns sehr schnell in die Richtung des Vorwurfs einer Kindeswohlgefährdung. 

Der besondere Auftrag von Pflegefamilien umfasst auch die Pflege und Erziehung der Pflegekinder und ja, auch deren Schutz. Wie unterstützen die Leistungsträger, also Jugendämter und Eingliederungshilfeträger, die Pflegefamilien mit Pflegekindern mit Behinderungen derzeit? 

Gesamtpläne und Hilfepläne finden kaum oder gar nicht statt, und Anträge unserer Familien werden zum Teil über Monate nicht bearbeitet. Der große Teil der Pflegefamilien im BbP ist seit Pandemiebeginn durch das zuständige Jugend- oder Sozialamt nicht aktiv kontaktiert worden. Es erfolgte kaum Aktion und sehr verlangsamte Reaktion. Manche Familien berichten sogar von komplett ausgebliebenen Antworten auf Anfragen oder Anträge.

Es braucht Konzepte zur Überprüfung von Bewerberfamilien während der Pandemie – Pflegefamilien werden dringend benötigt

Der Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. hilft seit Langem den Trägern bei der Vermittlung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung in Familien – wie gelingt die Vermittlung derzeit, wie ist die Nachfrage?

Die Vermittlungshilfe des Bundesverbandes behinderter Pflegekinder e.V. ist unverändert durch die Jugendämter gefragt. Zum Teil müssen Inobhutnahmen extra schnell gehen. In Coronazeiten scheint dies präsenter denn je. Die Vermittlung von Kindern mit Behinderung ist nicht selten eine bundesweite Aufgabe für den Verband, und die überprüften Bewerberfamilien sind Gold wert. Derzeit sind viele Familien bereit, einem Kind mit Behinderung ein Zuhause zu schenken, werden aber auf Grund von Corona nicht überprüft. Die Jugend- und Sozialämter haben hohen Bedarf an Pflegefamilien und es braucht dringend Ausnahmen und Konzepte, die eine Überprüfung der Bewerberfamilien möglich machen. 
Wir erwarten aufgrund der außergewöhnlichen Belastung von Familien mit Kindern in Deutschland durch die Corona-Pandemie und die Schutzmaßnahmen eine steigende Zahl von Inobhutnahmen. Auch die Zahl der Kinder mit einer Drogen-/Alkoholschädigung und daraus resultierenden lebenslänglichen Behinderung könnte steigen. 

Wie reagiert der Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. aktuell auf die Bedarfe der Pflegefamilien?

Der Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. möchte in Kürze digitale Gesprächskreise für betroffene Pflegefamilien anbieten, um in den Austausch zu gehen. Zusätzlich dokumentieren wir die einzelnen Themen und ordnen sie der Häufigkeit zu. So entsteht eine bessere Orientierung in der Beratung. Außerdem können wir dadurch die Brisanz der einzelnen Bereiche besser erfassen und mit unseren Dachverbänden thematisieren.

„Es gibt auch Lichtblicke“ 

Wie geht es den Pflegefamilien im Alltag, wie erleben sie die Corona-Zeit? Und gibt es auch positive Erfahrungen?

Pflegefamilien haben ganz normale Alltagssorgen. Homeoffice, Homeschooling, Kinderbetreuung und Coronaregeln sind ebenso allgegenwärtig wie in allen anderen Familien auch. Zusätzlich haben Pflegefamilien mit Kindern mit Behinderung die ganz normalen Alltagssorgen, die pflegende Angehörige nun mal haben. Außerdem haben Pflegefamilien Rechenschaft abzulegen, einen öffentlichen Erziehungsauftrag zu erledigen, ein besonderes Augenmerk auf den Kinderschutz, Umgangskontakte zu realisieren und für ein stabiles Umfeld zu sorgen. 

Alle Pflegefamilien mit chronisch kranken und/oder behinderten Kinder haben Ängste. Auch Verlustängste machen sich ungewöhnlich breit. Diese Pandemie ist nun mal lebensgefährlich. Kinder sind bisher von der Impfung ausgeschlossen, und falls Geimpfte tatsächlich weiterhin infektiös sein könnten, werden viele Risiken für die Familien noch bedrohlicher, als sie es bereits sind. Die Familien sind schon vor Corona Exklusionsprozessen ausgesetzt gewesen, und nun machen sich diese auf außergewöhnliche Weise bemerkbar. Wir sind komplett aus dem Blick geraten! Anders kann man es nicht nennen. 

Aber ja, es gibt auch Lichtblicke: Mein Pflegesohn Richard hat in der Corona-Krise mit ihrem Stillstand des gesellschaftlichen Lebens, weniger Terminen und mehr Ruhe zuhause gelernt mit speziellen Hörgeräten zu hören! (Siehe unten im blauen Kasten)

Vielen Dank für die Einblicke in eure Verbandsarbeit und den Alltag in deiner Familie und alles Gute!

Das Interview führte Diana Eschelbach.

Das Interview wird in Textform auch in der Verbandszeitschrift mittendrin des Bundesverbands behinderter Pflegekinder e.V. veröffentlicht werden

Ob wir ohne Lockdown diese Ruhe gefunden hätten?

Wie Richard das Hören lernte
Eine besondere Lockdown-Geschichte
von Kerstin Held

Richard hatte vor etwas mehr als acht Jahren einen schweren Start in sein Leben, und seine Prognose war lange unklar. Seine leibliche Mutter brachte ihn heimlich in der Badewanne eines Bordells zur Welt. Der kleine Junge musste neben den Folgen seiner Frühgeburt auch den Entzug von Drogen und Alkohol schaffen. Im Alter von sieben Monaten kam er in seine heutige Pflegefamilie. Seither darf ich ihn ein „Heldenkind“ nennen, denn er ist mein Pflegesohn.

Zur umfangreichen Liste seiner Diagnosen gehört auch das sogenannte „Primäre Cholesteatom“ beidseits. Das sind Entzündungsblasen im Mittelohr. Gewebe und Hautzellen werden nicht abgebaut, sondern bilden den Nährboden für eben solche Entzündungen. Hierbei werden nicht selten die Gehörknöchelchen so schwer geschädigt, dass sie entfernt werden müssen. Auch das Trommelfell erleidet viele Defekte und muss ständig erneuert werden.

Richard hat in beiden Ohren eine sogenannte Radikalhöhle. Das bedeutet, dass alles entzündliche Gewebe großzügig und leider wiederholt entfernt werden musste und somit eine übergroße Mittelohrhöhle entstanden ist, in der sich keine Gehörknöchelchen mehr befinden. Das Innenohrorgan (Schnecke) und der Hörnerv sind bei ihm intakt.

Seine einzige Hörmethode war und ist die sogenannte Knochenleitung. Wenn wir in beiden Ohren Wasser haben oder einen tiefen und dichten Gehörschutz tragen, können wir nachvollziehen, wie Richard hört. Er ist auf Vibrationen, Augenkontakt und laute Sprache sowie Gebärden angewiesen. Da er einmal ein hörendes Kind war, hat er ein gutes Verständnis von Lautsprache.

Frühkindlicher Autismus gehört ebenfalls zum Katalog seiner Diagnosen, was einen sehr besonderen und bedachten Umgang mit ihm erfordert. Veränderungen und plötzliche Ereignisse sind für ihn schwer zu ertragen. Er ist dann auf eine vertraute Person angewiesen, die ihn durch diese Situation eng begleitet. Eine leise Welt kommt ihm da manchmal zugute und schützt ihn vor unerwünschten Reizen.

Im Sommer letzten Jahres hatte Richard wieder eine ambulante OP an den Ohren, und im Anschluss meinte sein HNO-Arzt, dass es an der Zeit sei, Knochenleitungshörgeräte zu erproben. Sein Mittelohr habe keine klassische Hörfunktion mehr. Ich hatte keine Ahnung, was das bedeutet. Er erklärte, dass man zu einem späteren Zeitpunkt kleine Metallplatten auf dem Knochen hinter dem Ohr befestigen kann, auf denen die Hörgeräte magnetisch halten. Bis dahin vergeht aber wohl noch viel Zeit, weil er die Geräte erstmal akzeptieren lernen und vor allen Dingen wachsen muss.

Wir hatten schnell einen Termin bei einem Hörgeräteakustiker und bekamen die ersten Geräte zur Erprobung. Es war schrecklich für ihn. Das Stirnband am Kopf war zu eng und machte ihm Angst. Die Geräte drückten und hatten ständig Rückkoppelungen. Wenn ich das Stirnband für eine kurze Übung aus der Schublade holte, zog er sich an den Haaren, windete sich und hatte große Angst. Nach zwei Wochen gemeinsamer und wiederholter Überwältigung hatte ich zum Wohl von uns beiden entscheiden, dass wir wohl lebenslänglich auf Hören verzichten werden.

In Zeiten eines Lockdowns mit meinem chronisch erkrankten Kind bin ich viel in den sozialen Netzwerken unterwegs. So fand ich bei Instagram einen kleinen Jungen. Lex trägt auch Knochenleitungshörgeräte, die ganz anders aussehen als die Probegeräte von Richard. Lex’ Mama, Vivien, führt den Account über ihr Kind, um aufzuklären, die Inklusion voranzubringen und andere Eltern zu beraten. Ich schrieb sie an, und sie hat mir ganz viel erklärt, und Lex hat uns seine Hörgeräte in kleinen Videos gezeigt. Mit diesem Wissen ging ich entschlossen zum Hörgeräteakustiker und wünschte mir einen weiteren Versuch mit anderen Geräten. Dank der tollen Videos von Lex und der Beratung wussten wir genau, was wir ausprobieren wollten. Zwei Wochen später konnten wir die Demo-Geräte abholen.

Mit der Zeit hatte sich meine Familie an den neuen Alltag im Lockdown gewöhnt. Ich zog mich oft mit Richard in sein Zimmer zurück und hörte mit ihm Musik. Dabei hält er seine Musikbox ganz nah an das Ohr, um über seine Knochenleitung zu hören. Ich holte das neue Stirnband mit den neuen Demo-Hörgeräten aus der Tasche, und mein Kind flüchtete. Er hatte ganz feuchte Hände vor Stress. Ich setzte mir die Geräte selber auf den Kopf und steckte mir Gehörschutz in die Ohren. Die Akustik klingt leicht blechern, aber selbst Geflüster kann man gut verstehen. Die Geräte lassen sich gut über eine App verbinden und einstellen, und durch Ausprobieren wird man zum Profi. Richard war sehr neugierig und fand Mama mit den Knöpfen am Kopf doch interessant. An einem Nachmittag nahm er mir die Geräte von meinem Kopf und wollte sie aufsetzen. Ich reagierte schnell und nahm sein Angebot an. Nach wenigen Sekunden war es ihm genug. Allein das Stirnband am Kopf auszuhalten, ist für ihn ein Kraftakt. Aber der Anfang war gemacht. Er schaute sich immer wieder Videos von Lex an und fand das ganz spannend.

Dann der erste Hörmoment! Ich durfte ihm die Geräte aufsetzen und anschalten. Er fing an sich zu winden und er hielt mich ganz fest. Ich musste mich beherrschen, ganz leise zu sein, damit ich ihn nicht erschreckte. Er griff zu seiner geliebten Musikbox, und ich startete seine Playlist. Wie gewohnt nahm er die Box an sein Ohr und erschrak. Aber die Hörgeräte bleiben auf dem Kopf. Sein erster richtiger Hörmoment war die Titelmusik von „Fluch der Karibik“. Die Musikbox hielt er vor sich in der Köpermitte und fühlte die Musik richtig. Ein unvergessener Moment, der mich zu Tränen rührte. Von dem Tag an hörten wir jeden Tag gemeinsam Musik. Ich berichtete Vivien auch davon und sie war aus dem Häuschen.

Als wir die Demo-Geräte wieder abgeben sollten, kam die Sorge, ob die Krankenkasse diese sehr kostenintensive Versorgung übernehmen würde. Die Mama von Lex motivierte mich, noch einmal direkt eine ausführliche Begründung mit zur Krankenkasse zu schicken. Eine Woche später war die Genehmigung über 11.600 Euro von der Krankenkasse da.

Danke, Lex! Ob wir ohne Lockdown diese Ruhe gefunden hätten? Ob wir ohne Lockdown diese Zeit gefunden hätten? Ob wir ohne Lockdown einen so tollen Lehrer wie Lex gefunden hätten?

Ich glaube nicht.

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